ジャパンハートの国内活動の1つに、スマイルスマイルプロジェクトがあります。
小児がんと向き合うお子さまとご家族の「大切な時間を新たに作りたい、もう一度あの思い出の場所に行きたい」といった外出・旅行のご希望の実現を、ジャパンハートの医療者がお手伝いしているプロジェクトです。
小児がんの子どもとご家族に輝く記憶のプレゼントを。
小児がんは国内だけで年間約2,500名が発症し、そのうち7~8割が治る病気です。しかし、副作用の強い治療のため子どもも家族もつらい時間を過ごさなくてはならず、長期に及ぶ入院生活や再発の不安など、お子さま自身とご家族にとっての身体的・精神的・経済的負担は計りしれません。
そんな子どもたちと家族に、外出や旅行を通じてかけがえのない時間を過ごしてもらいたい。それがスマイルスマイルプロジェクトの理念です。
「治療が終わったら家族で旅行に行きたい!」「もう一度、あの場所に連れて行ってやりたい」
治療が一段落した時、あるいは治療の限界を突きつけられた時、厳しい闘病生活の中にある子どもと家族に“生涯深く心に残る輝く記憶の時間”をプレゼントできるよう、私たちは活動しています。
そこで得た時間が、次の治療への原動力や、再発への恐怖を乗り越えるきっかけに繋がるように。子どもの笑顔が、家族の笑顔が、大きな力となって前に進んでいけるように。
そんな想いでプロジェクトを行っています。
ひとりのお母さまとの出会いから始まったプロジェクト
前川育さんというひとりのお母さまとの出会いがスマイルスマイルプロジェクトの始まりです。
1985年、前川育さんのご長男・武文くんは4歳で急性骨髄性白血病と診断され、医師から「治療法がない」と宣告されました。治療の影響で髪が抜け、顔は丸くむくみ、6歳4ヶ月までの約2年間はつらい治療に耐え続けた時間だったそうです。
そのような中でも、一時退院したときにずっと乗りたがっていた飛行機に初めて乗ることができ、嬉しそうにする武文くんの笑顔は前川さんにとって忘れられない記憶になっているそうです。
前川さんが亡き武文くんを偲んで書かれた詩を紹介します。
もしも息子が一週間だけこの世に帰ってきてくれたら
大好きだったハンバーグを食べさせ、
飛行機に乗ってディズニーランドへ、
日が暮れるまでキャッチボール、
そして最後の一日は、一日中抱っこさせて。
前川さんのような小児がんと向き合うご家族の後悔をひとつでも減らしたい。
そして当事者である子どもたちが、治療中であっても子どもらしい時間を過ごすことができ、家族と大切な思い出を作りたいと思ったときにそっと寄り添いたい。
このようなきっかけから私たちの活動は始まりました。
スマイルスマイルプロジェクトの母体であるジャパンハートの理念にもあるように、
「目の前のひとりの生まれてきて良かった」のために、一人ひとりと向き合うことを大切にしています。